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內容來自YAHOO新聞
救命不能等! 罕病童求"生"機
全民健保實施２０年，卻仍有許多人是體制下的孤兒！像是有一種罕病「非典型性溶血尿毒症」，救命藥一針２１萬元，過去三年來，有兩個病童因為等不到健保補助相繼離開人世。在痛失兩條人命後，現在第三起案例出現了，台北有一位六歲的蘇小弟，在罕病法補助和罕病基金會四處奔走下，現在勉強能籌措醫藥費，但天價的救命針，若沒有健保給付，生命能支撐多久呢？一起為蘇小弟請命！
六歲的蘇小弟，罹患了全球發生率僅僅百萬分之三的「非典型性溶血尿毒症」簡稱AHUS，每次發病就全身水腫，現在，因為多次的血漿置換和洗腎，鼠蹊部和頸部的靜脈，已經纖維化，就在蘇小弟爸媽束手無策時，罕病基金會捎來了一線希望，就是用這種罕藥ECULIZUMAB，不但可以把蘇小弟從鬼門關前搶救回來，也讓蘇小弟的腎功能不再持續惡化。只是，一劑就要價21萬的ECULIZUMAB，蘇小弟一個月就要施打四劑，對月收入只有7萬的蘇小弟一家人而言，怎麼可能負擔得起？因此，現在最大的寄望，就是健保給付。是否納入健保給付？還需要等候健保署的決定。而這當中最關鍵的環節，就是主宰藥品可否進入給付窄門的「藥物給付項目及支付標準共同擬定會議」，但是，罕病基金會忍不住痛批，共擬會從表決制度，就讓他們難以認同。
其實，在台灣的角落還有許多人仰賴的救命藥，就像蘇小弟施打的藥一樣，價格高昂，卻沒有健保給付，六歲的蘇小弟，不懂大人的世界有什麼複雜的規定，他只想請求老天爺和主管機關的叔叔阿姨，給他一個健康長大的機會。
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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/救命不能等-罕病童求-生-機-220000984.html
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